Diventare genitori di bambini prematuri

Introduzione
Lo sviluppo e le caratteristiche del nato prematuro
    Lo sviluppo del nato pretermine
    Le competenze del prematuro
    Programmi d'intervento
Sentimenti materni conseguenti alla nascita prematura
La TIN e la sua e evoluzione nel tempo
    Il reparto TIN visto dai genitori
    Programmi d'intervento con i genitori
Conclusioni

Il testo che segue è un estratto dalla tesi di laurea "Idee Materne sulla Prematurità" messoci cortesemente a disposizione dalla Dott.ssa Chiara Benedettini.

Introduzione

Diventare genitori di bambini prematuri è un processo altamente complesso, che non si può facilmente generalizzare. Si possono, in ogni modo, prendere in considerazione vari fattori che concorrono ad alterare la relazione che si stabilisce tra il bambino prematuro e chi si occupa di lui, rendendola sicuramente diversa dal normale rapporto genitore-bambino a termine.

• Per prima cosa vedremo che i bambini prematuri, soprattutto se nati prima della trentaduesima settimana d'età gestazionale, non sono pronti a ricevere e rispondere alle stimolazioni sociali che di solito sono fornite al neonato normale. Questi bambini non sono del tutto insensibili agli stimoli sociali, ma sono sicuramente più difficili da portare ad uno stato di recettività e contemporaneamente più facili da sovrastimolare e stressare, inoltre i loro comportamenti risultano spesso ambigui e disorganizzati e, quindi, scarsamente comprensibili per gli adulti.
• La nascita prematura, inoltre, è un evento improvviso, che di solito coglie i genitori impreparati ad assumersi il proprio ruolo. In pratica, oltre ai bambini prematuri, si hanno anche "genitori prematuri". Il parto avviene in una situazione d'emergenza e la madre lo vive in modo negativo, come se si trattasse di un'operazione chirurgica (Lombardi e Argese, 1982). Il periodo successivo alla nascita e al ricovero del bambino è denso d'emozioni per i genitori: dolore per la perdita del "bambino normale a termine", angoscia per la sopravvivenza del piccolo prematuro, sensazioni d'incompetenza, d'incapacità di proteggere il figlio. Questi vissuti intensi che accompagnano la nascita pretermine, possono continuare ad influenzare il comportamento e l'atteggiamento del genitore verso il figlio anche a distanza d'anni (Drillien, 1964; Bidder, 1976).
• Le prime interazioni tra il neonato pretermine e i suoi genitori, infine, non avvengono a casa, ma in un ambiente del tutto diverso, il reparto TIN (terapia intensiva neonatale), in grado di esercitare una forte influenza su entrambi. La TIN è un luogo molto tecnico e rumoroso e i genitori spesso ne sono intimoriti: vedono che i loro figli hanno bisogno di macchinari sofisticati per sopravvivere e delle cure costanti di personale esperto, di conseguenza si sentono inutili, d'intralcio. In questo contesto i genitori si sentono "visitatori", piuttosto che genitori, sensazione che danneggia la loro autostima e la loro fiducia nelle proprie capacità. Anche il piccolo prematuro risente della permanenza in TIN. In quest'ambiente, il neonato è "disincentivato" ad entrare in comunicazione con gli adulti e non ha l'opportunità di imparare (al contrario dei nati a termine) che ai suoi comportamenti possono seguire interazioni con le persone.

Lo sviluppo e le caratteristiche del nato prematuro

In generale possiamo affermare che le condizioni iniziali del pretermine (tra cui un frequente stato di sonno, scarsa attenzione visiva, mancanza di coordinazione motoria ecc.) rendono difficoltoso il suo adattarsi all'ambiente e la possibilità di stabilire relazioni precoci con gli adulti.
Comunque per i nati oltre la trentaduesima settimana, di peso adeguato all'età gestazionale, lo sviluppo, una volta raggiunta la data attesa per la nascita, procede in modo piuttosto simile a quello dei nati a termine, restando nei limiti della norma nel corso degli anni (Pearl, Donahue, 1995; Kermol, 1991).
Diversa è la situazione di quei bambini che nascono prima della trentaduesima settimana di gestazione e con un peso non adeguato, soprattutto se vittime di complicazioni (ad esempio, difficoltà respiratorie, emorragie intra-ventricolari, ritardi di crescita, ecc.) Molti studi longitudinali hanno riportato che questi bambini, al confronto con i loro coetanei nati a termine, mostrano ritardi di linguaggio, d'integrazione tra sistema visivo e motorio e nello sviluppo cognitivo, che possono persistere fino ai 10 anni d'età (Smedler e altri, 1992).

Lo sviluppo del nato pretermine

Lo sviluppo del neonato prematuro può essere agevolmente descritto e compreso rifacendosi alla "teoria sinattiva" dell'Als (1982). Si tratta di un modello che vede il funzionamento dell'organismo del neonato come la risultante di una continua interazione di cinque sottosistemi (neurovegetativo, motorio, comportamentale, dell'attenzione/interazione, dell'autoregolazione) e di questi con l'ambiente. Lo sviluppo di questi sottosistemi avviene nel neonato pretermine, in una determinata sequenza e la relativa stabilità di un sistema permette la funzionalità ottimale di quello successivo.
Tale sequenza può essere così schematizzata:
a) Fase della stabilizzazione dei sottosistemi (24/29 settimane d'età gestazionale). Il neonato prematuro d'età gestazionale molto bassa è impegnato nella regolarizzazione delle funzioni d'organi e apparati esposti precocemente all'ambiente esterno. Il bambino molto prematuro è facilmente stressabile e le sue funzioni estremamente disorganizzabili: anche situazioni moderatamente stressanti possono causare importanti alterazioni del ritmo respiratorio (apnee, dispnee, ecc.) cardiocircolatorio (bradicardia, tachicardia) della funzione digestiva (rigurgiti, vomito) e contemporaneamente si possono verificare alterazioni del colorito cutaneo.
Il neonato di quest'età è difficilmente disponibile per interazioni sociali, parlargli, toccarlo, massaggiarlo, senza prestare attenzione ai suoi segni di stress, sono attività che possono perturbare il suo equilibrio fisiologico.
La respirazione è assistita e l'alimentazione non è autonoma.
b) Fase dell'organizzazione dei sottosistemi (30/35 settimane e. g.).
In questo periodo emergono e si perfezionano le funzioni adeguate all'ambiente extrauterino (la respirazione e l'alimentazione si fanno autonome, compaiono le prime competenze anti gravitarie, si hanno maggiori competenze interattive, ecc.). È possibile, quindi, accudire al neonato nel lettino ed alimentarlo in braccio.
c) Fase dell'integrazione dei sottosistemi (36/40 settimane e. g.). Il bambino presenta, ora, una maggiore stabilità neurofisiologica e migliori competenze comportamentali ed interattive.
In questo periodo il neonato raggiunge un'integrazione degli stati sonno/veglia, la capacità di prestare attenzione ed è in grado di manifestare più chiaramente ed energicamente i propri bisogni. Si fanno più evidenti l'attenzione visiva ed uditiva e la capacità di rannicchiarsi se preso in collo ("cuddliness").
Nel complesso, il comportamento del neonato diviene più facilmente comprensibile da parte dell'adulto, il bambino riesce, ora, a mandare messaggi più chiari e gratificanti per chi si occupa di lui.
Le fasi appena descritte non sono completamente separate, tra queste possono verificarsi sovrapposizioni di diversa entità.
Occorre, infatti, sottolineare che non vi è nel neonato prematuro, uno sviluppo armonico, globale, come nel nato a termine. La velocità di sviluppo nei vari settori non mostra un andamento uniforme, ad esempio, le prestazioni motorie manifestano una maggiore velocità di sviluppo rispetto ad altre funzioni.
I neonati prematuri che raggiungono la data attesa per la nascita, quindi, si differenziano dai neonati a termine sotto vari aspetti e continuano a distinguersi anche nelle età successive, nonostante la correzione dell'età. In particolare, le differenze tra i nati a termine e i prematuri che giungono al termine, non sono uniformemente distribuite tra i vari sistemi sensoriali. Dobbiamo considerare, infatti, che il nato pretermine è esposto precocemente all'ambiente extauterino: queste stimolazioni precoci da un lato potrebbero danneggiare i sistemi non ancora pronti a riceverle (Friedman, ad esempio, ha ipotizzato l'esistenza di una relazione inversa tra la maturità di un apparato al momento della nascita prematura e il danno che questo subisce a causa dell'esposizione anticipata all'ambiente esterno) dall'altro potrebbero portare ad una maturazione più rapida i sistemi già funzionanti. Ad esempio, il sistema uditivo dei prematuri giunti al termine sembra essere ben funzionante ed il neonato mostra un orientamento verso gli stimoli uditivi simile a quello dei nati a termine già a 35 settimane d'età gestazionale. Diversamente, l'elaborazione degli stimoli visivi è più difficoltosa per i nati pretermine, che continuano a mostrare ritardi rispetto ai coetanei a termine ancora a 12 mesi d'età corretta (Rose, 1982).
Un problema importante nella valutazione dello sviluppo dei nati pretermine è il calcolo dell'età. In letteratura si trovano indicati tre tipi d'età. Età cronologica (calcolata dalla data di nascita), età post-concezionale (derivante dalla somma dell'età gestazionale e dell'età cronologica), e l'età corretta (calcolata dalla data in cui il prematuro sarebbe dovuto nascere se a termine). L'uso dell'età cronologica dà più importanza all'esperienza extra-uterina, mentre l'uso dell'età corretta considera più influente il grado di maturazione del sistema nervoso. Kraemer e coll. (1985), inoltre, hanno osservato che l'uso dell'età cronologica, soprattutto nei primi due anni di vita, fa emergere differenze eccessive tra i nati prematuri e i nati a termine, mentre l'uso dell'età corretta tende a dare una valutazione troppo ottimista dello sviluppo dei prematuri. Siegel L. (1983), propone di tener conto di entrambe le età, cioè di calcolare dei doppi quozienti di sviluppo, verificando negli anni successivi quale punteggio si rivela più predittivo. La maggior parte degli studi, comunque, tende ad utilizzare l'età corretta nei primi due anni di vita e quella cronologica negli anni successivi, anche perché l'entrata nella scuola avviene in base all'età cronologica.
Vedremo, di seguito, come procede lo sviluppo del prematuro nei singoli settori.

Le competenze del prematuro

Udito
L'apparato uditivo umano è completo e fisiologicamente funzionante dalla ventottesima settimana di gestazione. È stato documentato che il neonato prematuro di 28/32 settimane risponde già a stimoli uditivi (Gesell, 1945) anche se la reattività è debole e l'abituazione è assente. Dalla trentacinquesima settimana, l'orientamento del prematuro verso stimoli uditivi sembra essere simile a quella del nato a termine, tuttavia ad un'analisi più approfondita possiamo trovare delle differenze di reazione. Ad esempio Giovannelli, Callegati e Farneti (1993) hanno verificato che sia i nati a termine, che i nati pretermine rispondono con una variazione del ritmo cardiaco all'ascolto della voce materna arrabbiata, i primi presentano una reazione accelerativa (interpretabile come risposta difensiva nei confronti di uno stimolo riconosciuto come negativo, associato ad un disagio) mentre i secondi mostrano una reazione decellerativa (interpretabile come risposta ad uno stimolo conosciuto ma non ancora associato a qualcosa di spiacevole).
Vista
La vista è l'unico senso che il bambino comincia ad utilizzare solo dopo la nascita. Nel nato pretermine non sembra esserci una vera e propria attenzione visiva prima delle 29 settimane d'età post-concezionale. In seguito la scansione degli stimoli e il tempo d'attenzione vanno progressivamente migliorando con l'aumentare dell'età. Comunque, i prematuri giunti alla quarantesima settimana (quindi al termine atteso per la nascita) si abituano più lentamente agli stimoli visivi rispetto ai neonati a termine (Friedman e altri, 1981). Rose (1981, 1983) ha dimostrato che ancora a sei mesi e a dodici mesi d'età corretta, i nati prematuri hanno bisogno di tempi di fissazione più lunghi nell'elaborazione di stimoli visivi e non mostrano preferenze per stimoli nuovi, a differenza dei nati a termine della stessa età.
Lo stereotipo del neonato cieco
Prima degli anni '50 si riteneva che il neonato, in pratica, non fosse in grado di vedere.
In seguito, i lavori di Fantz (1963) hanno completamente smentito questa convinzione. Oggi sappiamo che il neonato, già a poche ore di vita, è capace di fissare e seguire uno stimolo visivo, mostra preferenze per certe forme, può riconoscere i volti ed addirittura di imitarne le espressioni. Anche il piccolo prematuro, come abbiamo visto, dalla trentesima settimana d'età mostra crescenti abilità visive. Tuttavia queste conoscenze non sembrano essere divenute di pubblico dominio. Nel 1993 Ponzo ha condotto uno studio, allo scopo di verificare quali fossero le conoscenze comuni riguardo le capacità visive del neonato. L'autore ha intervistato un vasto campione di soggetti (composto da studenti di psicologia e di giurisprudenza e da operatori impiegati nel settore neonatale), chiedendo di esprimere giudizi su cosa il bambino piccolo può o non può vedere, sullo sviluppo della sua vista ecc. Sorprendentemente 1/3 delle persone interpellate ha risposto che il neonato, durante le prime settimane di vita, è cieco (per alcuni lo sarebbe fino a 40 giorni) gli altri hanno invece risposto che il neonato riesce a percepire solo luci e ombre. Soltanto una minima parte degli intervistati (il 4%) riteneva il piccolo capace di vedere circa come un adulto. Al contrario, nessuno sembrava sottostimare le capacità uditive del neonato.
Le conseguenze di una credenza così radicata (denominata da Ponzo "stereotipo del neonato cieco") sono ovvie: se il bambino non vede (o comunque vede poco) non vale la pena di stimolarlo visivamente. Una carenza del genere potrebbe essere molto dannosa per i nati pretermine, se consideriamo il loro ritardo biologico e il fatto che, già durante il periodo di permanenza in incubatrice si sono trovati in una situazione sfavorevole per la stimolazione visiva (ad esempio non può incrociare lo sguardo dell'adulto).
Stati di sonno e di veglia
Con il termine "stato", s'intende "un raggruppamento riconoscibile di variabili fisiologiche e comportamentali che si ripetono nel tempo" (Wolff, 1959). Gli stati comportamentali individuati nella prima infanzia possono essere suddivisi in due categorie: stati di sonno e stati di veglia (veglia attiva, veglia quieta, pianto). I due tipi di sonno vengono anche classificati come "sonno quieto" (occhi chiusi, assenza di movimenti, assenza di movimenti oculari, respiro regolare) e "sonno attivo" (occhi chiusi o talvolta semi-aperti, movimenti oculari presenti, frequenti movimenti del viso e degli arti, respiro irregolare).
Gli stati di sonno e di veglia presentano differenze a seconda che si faccia riferimento ad un soggetto nato a termine o ad un nato pretermine. La principale differenza che può essere messa in evidenza riguarda l'organizzazione ancora non completa del sonno attivo e del sonno quieto nel bambino pretermine, ed anche il fatto che i periodi d'ogni stato (veglia, sonno attivo, sonno quieto) presentano una durata più breve (Dreyfus-Brisac, 1974).
Dreyfus-Brisac (1968), distingue nel bambino pretermine, uno stato di veglia (periodi di almeno due minuti con occhi aperti o chiusi, diffusi movimenti corporei, presenza o assenza di pianto), ed uno stato di sonno. Secondo l'autrice, prima delle 28 settimane d'età post-concezionale non possono essere distinti i diversi patterns di sonno e sarebbe presente solo uno stato di motilità ricorrente (il prematuro di quest'età si troverebbe in uno stato atipico di sonno). Solo dopo le 32 settimane, comincerebbero a comparire stati simili, ma ancora non uguali a quelli che sono definiti nel nato a termine come veglia, sonno attivo e sonno quieto.
Per quanto riguarda la differenziazione dei patterns di sonno, a 35 settimane, il sonno attivo non è ancora completamente emerso, mentre il sonno quieto non raggiunge un'organizzazione completa prima delle 37 settimane. Infatti, prima delle 35 settimane i movimenti oculari rapidi (REM) sono rari e può essere predominante un ritmo respiratorio periodico (Dreyfus-Brisac, 1974).
Un altro fenomeno messo in evidenza dall'autrice, riguarda il fatto che lo sviluppo di questi diversi stati non prosegue in modo uniforme. Infatti, alcuni patterns fisiologici possono essere presenti ad una data età concezionale ed essere assenti successivamente. È quello che accade, ad esempio, per ciò che concerne la respirazione periodica, che non è presente prima delle 30 settimane, e che scompare nuovamente dopo le 38 settimane. Alcuni fenomeni, inoltre, possono presentarsi in modo simultaneo nell'arco di alcune settimane, come i REM ed i movimenti clonici del mento, e, successivamente, non ripresentarsi mai più insieme nello stesso stato di sonno.
Da quanto è stato esposto, appare quindi adeguato applicare un "concetto dinamico" di sviluppo riguardante una progressiva organizzazione del sonno nel bambino pretermine (Dreyfus-Brisac, 1974).
I criteri che permettono di distinguere gli stati di sonno nel bambino prematuro, possono essere diversi secondo gli autori. Monod e Garma (1971), per esempio, hanno enunciato che i migliori criteri per distinguere il sonno quieto dal sonno attivo, nel nato pretermine, sono l'EEG (discontinuo nel sonno quieto e continuo nel sonno attivo), i movimenti oculari rapidi (assenti nel sonno quieto e presenti nel sonno attivo) e la motilità. I periodi non classificabili secondo queste misure sono considerati dagli autori come transizionali. Parmelee e Stern (1972), invece, considerano la frequenza regolare o irregolare del ritmo respiratorio, la presenza o l'assenza di motilità e dei movimenti oculari, come i migliori indici degli stati di sonno.
Utilizzando i criteri sopra citati, questi autori hanno trovato una progressiva diminuzione con l'età del sonno transizionale, e l'emergere del sonno quieto dalle 36 settimane di età post-concezionale.
Segnali sociali
- Pianto
Il pianto è il primo segnale che il bambino è in grado di emettere nei confronti dell'ambiente sociale che lo circonda Le qualità acustiche del pianto del neonato possono essere individuate per mezzo dello spettrografo, uno strumento che permette la visualizzazione del suono prodotto dal piccolo e la misurazione di parametri quali durata, frequenza fondamentale e intensità.
A 26 settimane, i nati pretermine rispondono con il pianto in seguito a stimoli dolorosi, ma il pianto spontaneo comincia a comparire solo dalle 32/34 settimane.
In seguito, dall'analisi spettrografica il pianto del prematuro mostra frequenze più alte, disfonazione e cambiamenti improvvisi di tonalità, rispetto a quello del nato a termine.
Questo fa sì che il pianto dei prematuri sia valutato dagli adulti come stressante, urgente spiacevole e provochi in loro risolutive, in grado di farlo terminare, anziché azioni del tipo "aspettare a vedere" (Zeskind, 1983).
Boukyndis e Lester, inoltre, hanno riscontrato una maggiore richiesta di aiuto (misurata in termini di frequenti visite mediche) da parte dei genitori di bambini prematuri con pianti ad alta frequenza.
- Sorriso
Nel bambino piccolo sono presenti due forme di sorriso: il sorriso endogeno (o spontaneo) presente sin dalla nascita, e il sorriso esogeno (o indotto) che si verifica in risposta agli stimoli esterni 3/4 settimane dopo la nascita a termine.
Il sorriso endogeno è di origine sottocorticale e, di solito, si verifica durante il sonno attivo.
Il sorriso esogeno tende, invece, a comparire durante la veglia tranquilla o la sonnolenza. Dopo le otto settimane, il sorriso esogeno è sostituito dal sorriso sociale (o di risposta), che il bambino presenta in seguito a stimoli sociali veri e propri, come la voce o il volto di chi lo accudisce.
L'ontogenesi del sorriso nel neonato pretermine è stata studiata in particolare da Emde (1971). L'autore ha osservato i comportamenti facciali di neonati prematuri (di varie età gestazionali) durante il sonno attivo, comparandoli con neonati a termine. Da tali osservazioni emergeva che i pretermine sorridono di più e che i loro sorrisi sono maggiormente raggruppati rispetto a quanto accade per i nati a termine. Le differenze, comunque, diminuiscono con il crescere dell'età gestazionale.
- Suzione
La suzione è uno dei più importanti mezzi d'interazione tra il neonato e chi lo accudisce, ed è essenziale per la sopravvivenza biologica. Questo riflesso richiede una serie coordinata di comportamenti (rooting, apertura della bocca, afferramento del capezzolo, deglutizione), che devono essere ben coordinati tra loro, in modo che il neonato possa raggiungere un'alimentazione orale non pericolosa.
Il bambino possiede due modalità di suzione: nutritiva e non nutritiva (mentre negli animali esiste solo quella nutritiva). La suzione non nutritiva è caratterizzata da un pattern regolare di scariche e pause, e si verifica in tutti gli stati di sonno e di veglia. La suzione nutritiva presenta lunghe scariche con bassa frequenza, ed è prevalente quando il neonato è sveglio e affamato. Nonostante le componenti isolate della suzione e della deglutizione siano presenti prima della ventottesima settimana di gestazione, queste non sono sufficientemente coordinate da permettere l'alimentazione con il biberon prima delle 32/34 settimane.
Nel nato prematuro la suzione assume un'organizzazione ritmica solo dalle 32 settimane di età post-concezionale, quindi l'alimentazione al biberon o al seno non è possibile prima delle 32/34 settimane.
Il ritmo della suzione è caratterizzato da scariche di suzione, intervallate da pause. Nel pretermine, il numero di suzioni per ogni scarica è minore e la variabilità delle pause tra le scariche è maggiore, che nel nato a termine. Questo può render più difficile alla madre, il compito di alimentare il piccolo prematuro. Inoltre, è stato osservato che spesso le madri, mosse dalla preoccupazione che il figlio recuperi peso, tendono a nutrire il bambino in modo continuo, sollecito, senza pause. Una simile situazione stanca e fa assopire il prematuro prima che si sia nutrito a sufficienza. È stato dimostrato che nei nati prematuri, le difficoltà di alimentazione possono permanere per tutto il primo anno di vita (Callegati e altri, 1986).
- Comportamento motorio
I neonati prematuri tendono ad essere ipotonici, scarsamente coordinati e a muoversi meno rispetto ai nati a termine. Dalle 36 settimane, però, i loro movimenti cominciano a divenire più coordinati, con meno tremori e più flessioni, a 38 settimane compaiono la coordinazione mano-bocca e la rotazione della testa verso una sorgente luminosa (Prechtl, 1979).
Nei nati prima della trentaduesima settimana di gestazione, specialmente se di peso non adeguato, possono persistere, a tre mesi di età corretta, movimenti anormali e poco coordinati, la presenza di movimenti spontanei anomali a quest'età è stata considerata predittiva di ritardi nello sviluppo ad un anno (Geerdnik, 1993).
- Risposte agli stimoli
Le ricerche sulle risposte dei neonati prematuri alle stimolazioni hanno dato risultati interessanti, anche se discordanti.
Rose, Schmidt e Bridger (1980), hanno rilevato che mentre i nati a termine di 40 settimane di età post-concezionale rispondono alle stimolazioni tattili sia con reazioni cardiache sia comportamentali, i pretermine di 38,5 settimane rispondono con le sole reazioni comportamentali e in minor misura. Un confronto successivo (Field, Dempsey e altri) ha rilevato che a 37,4 settimane per i pretermine non si ha alcuna differenza di reazione con gli a termine, al di fuori di una mancanza di decremento della sola risposta comportamentale.
Rose e altri (1980), hanno valutato le risposte cardiache e comportamentali ad uno stimolo tattile durante il primo ciclo di sonno di pretermine che avevano ricevuto un regime di stimolazioni multimodali, che implicavano modalità tattili e vestibolari. I risultati dimostrarono che l'intervento alterava il funzionamento sensorio del pretermine, soprattutto nel sonno attivo, facendolo comportare come un nato a termine. Field (1979) ha dimostrato che la prontezza di risposta all'interno di un campione di bambini prematuri (età gestazionale media 33 settimane) ad uno stimolo tattile o uditivo, si differenzia da quella dei nati a termine in vari modi: l'ampiezza di risposta è minore, lo stimolo deve essere più intenso, la risposta comportamentale può non accompagnarsi ad alterazioni del ritmo cardiaco, l'abituazione a stimoli ripetuti è incerta, così come la reazione alla novità (disabituazione).
In generale, Field trova che i prematuri hanno un'alta soglia d'attivazione alle stimolazioni degli adulti, accompagnata da una bassa tolleranza, perciò le interazioni con questi bambini devono essere mantenute entro una ristretta gamma d'intensità, per non provocare reazioni di rifiuto. Bambini con queste caratteristiche appaiono agli occhi degli adulti "poco partecipi", addirittura "poco umani", provocando sentimenti d'impotenza e scoraggiando i tentativi d'interazione in chi si occupa di loro.

Programmi d'intervento

Il bambino che nasce prematuro si trova in una situazione molto particolare. Egli, infatti, viene precocemente privato sia dell'ambiente protettivo e accogliente di cui beneficia il feto in utero, dove giungono stimolazioni ritmiche e costanti (ad esempio battito cardiaco materno, fluttuazioni del liquido amniotico, rumori digestivi, voce materna ecc.) sia delle cure che riceve il neonato a termine a casa (contatto fisico con i genitori, allattamento al seno, carezze, massaggi, ecc.).
Tuttavia, se da una parte il piccolo pretermine risulta ipostimolato, dall'altra è invece iperstimolato (o stimolato in modo inadeguato) dalle caratteristiche dell'ambiente ospedaliero, in cui compie le sue prime esperienze di vita extrauterina.
L'ambiente TIN, infatti, è ricco di sollecitazioni eccessive, quali luci intense, rumori forti o improvvisi (allarmi, campanelli) che possono risultare stressanti per il prematuro, specialmente se d'età gestazionale molto bassa.
Partendo da queste considerazioni, nel corso degli anni sono stati messi a punto numerosi programmi d'intervento, rivolti a fornire al neonato stimolazioni adeguate, allo scopo di favorirne lo sviluppo psicomotorio e le capacità interattive.
I primi programmi realizzati consideravano i bambini ricoverati in TIN come "sensorialmente deprivati", e consistevano nel fornire stimolazioni supplementari ai neonati, come massaggi, esercizi, uso di materassini ad acqua, d'amache meccaniche, registrazioni della voce o del battito cardiaco materno, ecc.
I programmi che, invece, considerano il prematuro sovrastimolato e/o stressato dall'ambiente TIN, si occupano di ridurre gli stimoli potenzialmente nocivi per il benessere e l'equilibrio psicofisico del bambino. Rientrano in questa categoria tutti gli interventi di "cura ambientale", quali ridurre l'intensità delle luci (considerato fattore di rischio per retinopatia), offrire al bambino un'alternanza luce/buio, favorirne il sonno raggruppando le manovre assistenziali, ecc.
La tendenza più recente è, comunque, quella di individualizzare gli interventi in base alle condizioni, le reazioni, i bisogni di ogni singolo bambino. I lavori dell'Als hanno gettato nuova luce sulla necessità di considerare prioritarie le caratteristiche del neonato, nel guidare la scelta delle stimolazioni da fornirgli, evitando l'applicazione standard, di routine dei programmi.
Lo scopo è, appunto, quello di "ascoltare il bambino", fornendogli cure individualizzate. A questo proposito, Als e collaboratori (1984) hanno individuato tutta una serie di comportamenti di evitamento o di interruzione del rapporto che il pretermine è in grado di mettere in atto quando stimoli eccessivi o inappropriati rischiano di provocare un disequilibrio interno (crisi di apnea, pallore, alterazioni del ritmo cardiaco, ecc.). Tra questi segnali vi sono: fuga dello sguardo, corrugamento della fronte, estensione degli arti, singhiozzo, emissione di mucosità, movimenti intestinali, ecc. Altri comportamenti del neonato pretermine sono, invece, considerabili come segni di ricerca, di avvicinamento, di disponibilità all'interazione. Tra questi: sguardo attento, portare la mano alla bocca, giungere mani e piedi, movimenti di suzione, ecc.
Saper riconoscere e individuare questi comportamenti sembra essenziale per chi accudisce al prematuro durante e dopo il ricovero. In un successivo articolo vedremo come le madri dei prematuri di peso molto basso "leggono" e interpretano questi segnali.

Sentimenti materni conseguenti alla nascita prematura

Intorno alla nascita di un bambino prematuro si condensano emozioni, vissuti e angosce particolari, soprattutto da parte delle madri. La donna, infatti, interrompendo precocemente la gravidanza, non è ancora psicologicamente pronta al distacco dal figlio e spesso non ha ancora realizzato che questo è un'entità autonoma e indipendente da lei. Solitamente le madri dei prematuri non hanno avuto la possibilità di frequentare corsi di preparazione al parto e, quindi, non sanno bene cosa le aspetta. La nascita prematura, quindi, s'inserisce traumaticamente nella vita reale e mentale della donna, provocando uno shock emotivo fortissimo. Il parto prematuro può sopravvenire in modo del tutto improvviso ed inatteso, oppure può essere preceduto da minacce (emorragie, dolori uterini, accorciamento del collo dell'utero) che possono portare al ricovero in ambiente ospedaliero. Nel secondo caso, l'ansia legata al parto si somma all'ansia maturata nei giorni o nelle settimane precedenti ed il parto, sebbene previsto ed atteso, non è meno doloroso. Ovviamente lo shock emotivo ed i successivi vissuti variano per intensità e caratteri da persona a persona e sono tra l'altro legati, oltre che alla struttura di personalità della puerpera, alla personalità del coniuge, alla qualità della relazione coniugale e alla status socio-economico della famiglia, a come era stata vissuta la gravidanza fino a quel momento, all'attitudine degli operatori dei reparti di Ostetricia e Neonatologia. Si possono, comunque, delineare un insieme di sentimenti comuni alla maggior parte delle madri. Confusione, disorientamento, sensi di colpa ed inadeguatezza, delusione, ansia e depressione, variamente combinati tra loro, sono i vissuti più frequenti tra le madri dei prematuri.
Già Caplan e Mason (1960) avevano osservato che le madri dei prematuri presentano un'acuta reazione al trauma della nascita prima del termine. Hanno descritto un periodo di crisi, limitato nel tempo, caratterizzato da uno squilibrio psichico e comportamentale della madre, che non è in grado di rispondere adeguatamente alle richieste della situazione.
Per superare questa crisi la donna deve sforzarsi di accettare la realtà e le proprie emozioni negative, esprimendole anziché negarle.
Carel (1977), ha descritto due quadri clinici che possono interessare la madre che ha affrontato un parto prematuro, denominati come "confusione esistenziale" e "maternità bianca".
La confusione esistenziale consiste in un sentimento di indeterminatezza, un malessere indefinibile, accompagnato da disorientamento o pensiero fluttuante e perdita del senso di realtà. La sindrome si evolve poi in uno stato di ansietà diffusa o in una sindrome depressiva. Quando la madre può cominciare a prendersi cura, almeno in parte, del neonato i sintomi descritti si attenuano fino a scomparire. L'evoluzione di questa sindrome, quindi, è positiva, nonostante il carattere vistoso dei sintomi iniziali, in genere la madre riuscirebbe a superare tutte le difficoltà poco dopo il rientro a casa con il bambino.
Nel caso della "maternità bianca", invece, la madre apparentemente sembra non soffrire della separazione dal bambino e della situazione, chiede poche informazioni al personale medico, sembra tranquilla e non manifesta alcun'emozione. Una volta tornata a casa con il figlio però la donna mostra delle condotte aberranti di maternage: trova grosse difficoltà a prendersi cura del piccolo, sentendosi addirittura pericolosa per lui, e ricorre continuamente all'aiuto e ai consigli dei medici. In alternativa le madri interessate da questa sindrome possono divenire delle "allevatrici perfette", in grado di fornire tutte le cure materiali al bambino, ma non di dare affetto e calore. L'evoluzione di questo secondo quadro è più negativa e si basa su angosce e problemi più profondi. I vissuti materni conseguenti alla nascita pretermine sono stati indagati anche da autori che si sono avvalsi dell'uso di test proiettivi.
Pinelli M. e Ferrari, ad esempio, hanno somministrato il test di Rorschach a due campioni di madri (10 madri di bambini prematuri e 10 madri di bambini a termine) a 30 giorni di distanza dal parto ed una seconda volta a tre anni di distanza dal parto. I dati mostravano nelle madri che avevano partorito prematuramente marcati blocchi psico- affettivi, poi superati a distanza di tempo, evidenziati soprattutto dagli indicatori non parametrici del test, quali i rifiuti di alcune tavole e gli shock al colore (assenti nelle madri dei bambini a termine). I rifiuti mostravano soprattutto forme di negazione della sessualità e della maternità. L'alta percentuale di risposte anatomiche, inoltre, indicava nelle madri dei prematuri alti livelli di ansietà manifesta.
Montanari e coll. (1998) hanno invece utilizzato, allo stesso scopo, il test proiettivo del "disegno della persona sotto la pioggia", strumento che permette di osservare i meccanismi psichici che l'individuo mette in atto per difendersi da situazioni negative. Nel caso delle madri di bambini nati prematuri, la pioggia indica, metaforicamente, la rottura delle acque, evento sopravvenuto in modo inaspettato e precoce e quindi particolarmente stressante. Gli autori hanno somministrato il test a 15 madri di neonati pretermine, entro pochi giorni dalla nascita del bambino. I disegni di queste donne esprimevano soprattutto vissuti di vulnerabilità e bisogno di protezione e di sicurezza.

La TIN e la sua e evoluzione nel tempo

Il termine "neonato prematuro" è entrato nel linguaggio medico dalla fine dell'800 (prima questi bambini venivano definiti "congenitamente deboli" e lasciati morire) quando Budin, medico francese considerato il primo neonatologo ante-litteram, scrive la prima opera dedicata alla "care" del neonato pretermine e all'uso delle prime incubatrici. Nel 1895, Budin istituisce la prima nursery per i neonati prematuri all'ospedale Port Royal di Parigi e le sue pratiche si diffondono successivamente anche negli Stati Uniti, grazie al dottor Cooney. Quest'ultimo aveva mostrato a Chicago, nell'ambito di un'esposizione universale, dei neonati prematuri in incubatrice, davanti ad un pubblico meravigliato.
Fino agli anni '50 i principi dell'assistenza ai prematuri consistono essenzialmente in una manipolazione minima del bambino, nel controllo della temperatura corporea e in un rigoroso controllo delle infezioni, mediante una limitazione drastica dei contatti con l'ambiente esterno. Le nursery dove vengono ricoverati i piccoli prematuri sono quindi ambienti isolati, quieti, in penombra, dove i genitori sono rigorosamente esclusi.
Dagli anni '60 la neonatologia diviene una specializzazione medica a sé stante e si hanno notevoli progressi tecnologici nell'assistenza neonatale: vengono aperte le prime NICU (neonatal intensive care unit), reparti altamente specializzati per la cura dei neonati a rischio, fornite di macchinari molto sofisticati e distribuite sul territorio in minor numero rispetto agli ospedali locali e spesso ad una certa distanza. L'ambiente in cui è ricoverato il prematuro diventa così rumoroso, fortemente e costantemente illuminato (senza un'alternanza notte/giorno), affollato da personale specializzato e i neonati vengono continuamente manipolati e sottoposti a procedure spesso invasive e dolorose. Se in questo periodo l'ambiente delle "preterm nursery" cambia notevolmente, l'atteggiamento degli addetti ai lavori nei confronti dei genitori rimane invariato: essi non sono ammessi nei reparti di terapia intensiva neonatale, perché considerati portatori d'infezioni e germi e un intralcio ai ritmi frenetici del reparto.
L'interesse per gli aspetti psicologici dello sviluppo del prematuro e per i vissuti e le difficoltà dei suoi genitori sono relativamente recenti. Solo a partire dagli anni '70 si cominciano ad ammettere i genitori nelle NICU (riscontrando così che la loro presenza non comporta nessun aumento significativo delle infezioni) e si cominciano ad indagare gli effetti dannosi della separazione precoce madre-bambino (Klaus e Kennel, 1972).
Molte ricerche hanno dimostrato che i contatti, l'accadimento, le coccole dei genitori portano molti benefici ai neonati a rischio ed aumentano la fiducia e l'autostima dei genitori. La tendenza attuale è, quindi, quella di tentare di rimuovere le barriere fisiche e psicologiche tra il prematuro e i suoi familiari e di supportare una relazione madre-bambino ottimale.
Comunque, nonostante questi nuovi obiettivi e la messa a punto di numerosi programmi di sostegno per i genitori dei bambini prematuri, la questione resta molto delicata e problematica.

Il reparto TIN visto dai genitori

Sebbene l'interesse per il benessere psicosociale dei genitori e dei bambini abbiano condotto ad apportare molti cambiamenti nella scena TIN negli ultimi 30 anni (ad esempio, liberalizzando gli orari di visita) durante il ricovero ospedaliero, un contatto veramente intimo tra genitore e bambino è quasi impossibile. I genitori possono prendere poche decisioni riguardo ai propri figli perché molti compiti d'accudimento, come i momenti dell'alimentazione sono determinati dalla struttura medica. Questa situazione spesso impedisce a queste persone di prendere confidenza con le loro capacità genitoriali.
Sono state condotte molte ricerche allo scopo di indagare le idee, i sentimenti, le esperienze dei genitori, specialmente le madri, dei neonati ricoverati in TIN.
Rosenblatt e Redshaw (1984) hanno realizzato uno dei pochi studi in cui i genitori sono stati contattati, per parlare della propria esperienza in TIN, nel momento stesso in cui la stavano vivendo, a circa 4/7 giorni di distanza dal ricovero del bambino. Le madri intervistate dichiaravano di sentirsi soprattutto superflue, d'intralcio per il personale sanitario, inette, incapaci di stabilire un vero e proprio contatto con il neonato e si sentivano in colpa per di non riuscire a far niente per il benessere del figlio. Inoltre molte persone si lamentavano del fatto di non trovare né privacy, né agevolazioni nel reparto, cosa che rendeva ancora più dura la loro permanenza.
La maggior parte degli studi, comunque, ha analizzato l'esperienza dei genitori di neonati prematuri ricoverati in modo retrospettivo, raccogliendo le testimonianze ad una certa distanza di tempo dalle dimissioni del bambino.
Nella ricerca di Lissenden e Ryan (1982), le madri intervistate ricordavano soprattutto che, durante la degenza del figlio si sentivano confuse e angosciate e che questo particolare stato d'animo creava loro notevoli difficoltà a comprendere ciò che veniva detto e spiegato dai medici. Le ansie principali di queste donne si erano concentrate soprattutto sulle condizioni cliniche del piccolo, in particolare il peso del bambino era visto come l'indicatore più importante del suo stato di salute.
Un'altra fonte di preoccupazioni era rappresentata dall'alimentazione del bambino: le madri avevano trovato, infatti, notevoli difficoltà nel tirare il loro latte dal seno, si erano sentite scarsamente informate riguardo alla sua somministrazione e conservazione e dichiaravano di essersi sentite deluse dal fatto che non sempre il loro latte fosse destinato al loro bambino.
Dell'Antonio A. e Paludetto (1987) in una ricerca condotta presso il reparto TIN del Policlinico di Napoli, hanno raccolto le esperienze di 30 coppie di genitori di neonati prematuri di basso peso ricoverati in TIN. Tutti i soggetti raccontavano di aver provato un'ansia notevole all'epoca delle prime visite al bambino nel reparto, ma anche di aver superato, piano piano, questa sensazione grazie all'aiuto del personale sanitario. Alcuni genitori, con il tempo, si erano integrati a tal punto nell'organizzazione del reparto, da dare suggerimenti e contributi importanti per il miglioramento delle routine assistenziali. Molti genitori, inoltre, dichiaravano che un aiuto importante per il superamento della crisi della nascita pretermine era provenuto dalle amicizie stabilite con gli altri genitori, dalla possibilità di sostenersi reciprocamente e di aiutarsi.
Questo studio suggerisce che, nonostante tutto, i genitori possono superare positivamente il periodo di permanenza in TIN, quando trovano l'aiuto e la disponibilità altrui.
Il momento delle dimissioni rappresenta un'altra "prova" per i genitori, perché segna il termine di un'esperienza emotiva molto intensa ed è caratterizzato dall'ansia di doversi occupare da soli di un bambino che sino allora ha avuto bisogno, per sopravvivere, delle cure di personale specializzato e di macchinari complicati, anziché della madre.
Lombardi e Argese riportano che alcune madri arrivano a desiderare di posticipare le dimissioni del figlio.
Affleck (1991) ha rilevato che spesso i genitori provano un senso maggiore di stress dopo le dimissioni del bambino, rispetto al periodo della sua degenza. Secondo l'autore ciò è dovuto all'intensità dei ricordi legati ad una simile esperienza. Le madri intervistate nella sua ricerca, infatti, dichiaravano che ripensare al periodo del ricovero le rendeva pienamente e tristemente consapevoli dei rischi corsi dal bambino e della loro impotenza. Wijnroks (1995) ha esaminato un campione di 56 madri di bambini prematuri a sei mesi d'età corretta, ed ha trovato che le donne che si ricordavano di essere state molto in ansia per i loro figli durante il ricovero in TIN, tendevano a stimolare i loro bambini in modo più attivo e più intrusivo e si mostravano meno sensibili ai segnali del piccolo durante le interazioni, rispetto alle madri "meno ansiose".
Questi ultimi dati possono far ipotizzare che l'esperienza TIN e il suo ricordo, possono avere effetti relativamente durevoli sul comportamento e il benessere psicologico dei genitori.

Programmi d'intervento con i genitori

Le famiglie in cui nasce un neonato prematuro affrontano sin dall'inizio difficoltà e problemi maggiori, rispetto alle famiglie con un bambino a termine.
La nascita prematura, infatti, è un evento improvviso e spesso provoca una vera e propria "crisi" nei genitori, che se non superata può dare origine ad idee irragionevoli sullo sviluppo futuro del bambino e a difficoltà di relazione con lui.
Le idee irrealistiche ed i sentimenti negativi associati a questa situazione, però, non sono inevitabili, né tanto meno immodificabili. Nel corso degli anni sono stati messi a punto numerosi programmi di sostegno per i genitori dei bambini prematuri, suddivisibili in:
a) Programmi con focus sul genitore;
b) Programmi a focus congiunto genitore-bambino.
Lo scopo degli interventi con focus sul genitore, è comunicare ai genitori informazioni dettagliate e competenze aggiuntive per supplire alle loro scarse possibilità d'interazione con il figlio, durante il periodo di ricovero. Ciò aiuta i genitori ad essere più realistici, a riconoscere i segnali del neonato e a valutare correttamente il suo stato di salute. Programmi di questo genere sono stati condotti, ad esempio, da Minde e colleghi (1982), che hanno organizzato gruppi di auto-aiuto tra genitori, da Beckwhit e Cohen (1988), che hanno messo a disposizione delle madri operatori specializzati. Altri progetti hanno dato ai genitori dei prematuri l'opportunità di ricevere sostegno e consigli dai cosiddetti "genitori veterani", cioè persone che hanno già vissuto un'esperienza simile (Minde, Shosenberg e coll., 1980). Si è verificato che i genitori veterani stabiliscono facilmente una relazione intensa con i nuovi genitori, e ciò permette loro di lavorare piuttosto rapidamente su alcune delle loro paure. Una volta raggiunto ciò, i nuovi genitori si sentono partecipanti più attivi nel processo di accudimento del loro bambino, e questo li porta ad una migliore situazione per assimilare le informazioni sul trattamento e sulla cura del figlio. Secondo Meisels e altri (1993), i genitori che hanno usufruito di programmi con focus sul genitore, manifestano, a distanza di tempo, percezioni più realistiche sullo sviluppo e sul temperamento dei loro bambini, appaiono più sicuri e soddisfatti di sé e del proprio ruolo di genitore, concedono più libertà ed autonomia al figlio, e sono più sensibili ai suoi segnali, rispetto ai genitori che non hanno ricevuto nessun tipo di supporto.
Gli interventi a focus congiunto genitore-bambino, si pongono l'obiettivo di promuovere e migliorare la relazione genitore-figlio, di solito consistono nell'insegnare alla madre attività e forme di stimolazione in grado di favorire lo sviluppo del piccolo, assistendola durante le interazioni con il figlio. Tali programmi risultano efficaci nel promuovere lo sviluppo cognitivo e comportamentale del bambino e nel migliorare le interazioni genitore-bambino.
Nonostante i lavori condotti con i genitori dei neonati prematuri siano promettenti, occorre, a mio parere, avere conoscenze approfondite sulle idee e gli stili comportamentali di partenza di queste persone, prima di intervenire, in qualsiasi modo, per modificarli.
Ad esempio, Affleck e colleghi (1989), hanno riportato un parziale insuccesso con un loro programma d'intervento, dovuto probabilmente alla mancata conoscenza delle situazioni iniziali dei soggetti coinvolti nel progetto. Gli autori avevano istituito un programma di supporto per le madri di bambini prematuri, ricoverati in TIN, allo scopo di rendere più positivi i loro atteggiamenti e le loro interazioni con il figlio. Solo le madri più svantaggiate e bisognose di un alto livello di sostegno, trassero beneficio da quest'intervento, le altre donne che, per un motivo o per un altro, avevano minore necessità d'aiuto, subirono effetti negativi. Esse, infatti, riferivano stati d'animo negativi e si sentivano meno sicure di sé, in seguito all'intervento, probabilmente per aver ricevuto informazioni non richieste spontaneamente, che avevano messo in dubbio le loro convinzioni e le loro strategie comportamentali già di per sé soddisfacenti.

Conclusioni

Se i reparti di terapia intensiva neonatale (TIN), hanno subito mutamenti radicali nel corso di questo secolo, i vissuti dei genitori dei bambini prematuri non sono molto cambiati.
Nella prima metà del '900, i genitori non si aspettavano che i loro figli nati pretermine sarebbero sopravvissuti, inoltre non avevano mai, per mesi, l'opportunità di vederli (le vecchie incubatrici nascondevano completamente il neonato, cosicché non era possibile scorgerlo neanche attraverso le vetrate del reparto). A causa di questa situazione, il dottor Cooney, allievo di Budin, trovava molte difficoltà nel restituire i neonati alle loro famiglie una volta stabilizzati e fuori pericolo grazie alle cure ricevute.
Negli anni '70 Klaus e Kennel, nelle loro ricerche, descrivevano le madri dei neonati prematuri, che potevano avere i primi contatti fisici con i loro bambini solo dopo venti, trenta giorni dal parto, come meno abili, meno sicure, e meno affettuose rispetto alle madri che avevano avuto contatti immediati con i loro figli. Inoltre gli autori avevano osservato che un'alta percentuale di bambini prematuri era riportata in ospedale dopo che il loro allevamento a casa si era dimostrato un insuccesso, nonostante i neonati in questione non riportassero malattie o complicazioni.
Più recentemente, diverse ricerche hanno evidenziato una percentuale relativamente alta di bambini nati pretermine tra quelli maltrattati dai genitori (Kempe, 1980; Ammaniti, 1981).
Quanto detto sin ora non significa che i genitori dei bambini prematuri non amino i loro figli, ma è solo un esempio estremo delle conseguenze cui può portare la delicata situazione che si ritrovano a vivere. L'ambiente TIN, le limitate opportunità d'interazione con il piccolo, le paure e le ansie per il futuro, la peculiarità del nato pretermine, possono anche arrivare a provocare il ritiro emozionale e l'estraniazione del genitore dal bambino.
Tutto ciò può contribuire all'origine di una relazione distorta, o comunque particolare, tra il bambino prematuro e chi si prende cura di lui.